Eutanazja w białych rękawiczkach, czy skrócenie cierpienia

W przestrzeni społecznej nadal nie ma miejsca na poważne, głęboko etyczne rozmowy na najważniejsze a trudne tematy. Jednym z nich jest nieuchronność śmierci i sam proces umierania. Dlatego m.in. jako Wydawnictwo Fenomen edytowaliśmy książkę Bernarda Jakoby’ego Dlaczego jesteśmy na Ziemi?

Gdy kocha­my cho­re­go, czę­sto pra­gnie­my utrzy­mać go przy życiu jak naj­dłu­żej, zwłasz­cza jeśli jest to dziec­ko. Podob­ny sto­su­nek do kwe­stii prze­ży­cia bywa też u same­go cho­re­go. Nie­kie­dy jed­nak cier­pie­nie, mimo sil­nych środ­ków prze­ciw­bó­lo­wych i kom­plek­so­wej opie­ki palia­tyw­nej, oka­zu­je się nie do znie­sie­nia. Wów­czas pacjent pra­gnie jak naj­szyb­ciej odejść. Jed­na z naszych sta­łych Czy­tel­ni­czek, wie­lo­let­nia pen­sjo­na­riusz­ka domu opie­ki spo­łecz­nej, przez ostat­nie lata życia modli­ła się o śmierć. To gra­ni­ca nie­zwy­kle sub­tel­na, indy­wi­du­al­na, wyma­ga­ją­ca respek­to­wa­nia ludz­kiej god­no­ści i człowieczeństwa.

W koń­cu 2024 r. Joan­na Zaj­kow­ska na wp​.pl pod­ję­ła bole­sny temat Pro­to­ko­łu Tera­pii Darem­nej (PTD). – Te trzy sło­wa zmie­ni­ły życie wie­lu rodzin w pie­kło – pisze autor­ka. Od momen­tu jego przy­ję­cia u cho­rych uśmie­rzą się tyl­ko ból, gdyż pro­to­kół zakła­da brak moż­li­wo­ści dal­sze­go lecze­nia. To jak wyrok śmier­ci, któ­ra jest kwe­stią dni, tygo­dni, może mie­się­cy… A co, jeśli dziec­ko, wbrew nauko­wej opi­nii nie chce tak szyb­ko umie­rać, a nawet nastę­pu­je wyraź­na poprawa?

PRZECZYTAJ TAKŻE

Zmiana na Tronie Piotrowym

Gdy polityka i biznes wchodzą z butami do zdrowia oraz swobód obywatelskich – dokończenie

Cof­nię­cie takiej decy­zji gro­na medycz­ne­go jest nie­moż­li­we, a prze­cież w obli­czu pra­wa każ­dy ska­za­niec ma moż­li­wość obro­ny… – Wal­czy­łam o córecz­kę, bła­ga­łam, żeby cof­nę­li ten pro­to­kół (…) oni ska­za­li moje dziec­ko na śmierć – wyzna­je Lau­ra, mama małej Okta­wii. A inni rodzi­ce dzie­ci, któ­rym zało­żo­no pro­to­kół tera­pii darem­nej mówią: Leka­rze bawią się w Boga. 

Decy­zje w spra­wie pod­pi­sa­nia PDP dla Okta­wii pod­ję­ła dyrek­cja szpi­ta­la. Leka­rze nie prze­ka­zy­wa­li wszyst­kich infor­ma­cji na bie­żą­co. Tera­pia wro­dzo­nej wady dziec­ka była trud­na, na poszcze­gól­nych eta­pach eks­pe­ry­men­tal­na. Wysta­wia­jąc dziew­czyn­ce PTD, nie uzgad­nia­no tego z rodzi­ca­mi, zre­zy­gno­wa­no tak­że z roz­wa­ża­nej wcze­śniej alter­na­tyw­nej ścież­ki lecze­nia. Jed­no­cze­śnie wstrzy­ma­no wszyst­kie dotych­cza­so­we dzia­ła­nia. Gdy ser­ce prze­sta­ło pra­co­wać, ku roz­pa­czy rodzi­ców nie pod­ję­to pró­by reani­ma­cji. Czy takie dzia­ła­nie fak­tycz­nie ma na wzglę­dzie dobro ter­mi­nal­nie cho­rych małych pacjen­tów ska­za­nych przez PTD?

Podob­ny pro­to­kół został nało­żo­ny w ostat­nich latach na set­ki dzie­ci w Pol­sce, a tyl­ko w 2024 r. wyda­no ich przy­naj­mniej 90. Tak przy­naj­mniej wyni­ka z danych gro­ma­dzo­nych przez fun­da­cje zaj­mu­ją­ce się pomo­cą dzie­ciom cho­rym gene­tycz­nie. Jak usta­li­ła dzien­ni­kar­ka w szpi­ta­lu, o dzi­wo, nie jest pro­wa­dzo­ny rejestr doty­czą­cy tera­pii darem­nej. Cóż dopie­ro ocze­ki­wać pro­fe­sjo­nal­nej pomo­cy psychologa…

Mama Kac­pra, 4‑latka z cho­ro­ba gene­tycz­ną pole­ga­ją­cą na zani­ku mię­śni, PTD otrzy­ma­ła znie­nac­ka w cza­sie jed­ne­go z poby­tów syn­ka w szpi­ta­lu – bez moż­li­wo­ści wyra­że­nia zgo­dy lub sprze­ci­wu. Co naj­waż­niej­sze pro­to­ko­łu nie daje się anu­lo­wać. Na trwa­łe wid­nie­je on w sys­te­mie i widzi go każ­dy lekarz. Dziec­ko od tej pory jest postrze­ga­ne jako umie­ra­ją­ce, nawet jeśli tak nie jest. Tym­cza­sem pobyt w hospi­cjum przy­niósł istot­ną popra­wę w sta­nie chłop­czy­ka. Po pew­nym cza­sie zacho­ro­wał on jed­nak na Covid-19 i dostał sil­nych dusz­no­ści. Odmó­wio­no przy­jaz­du karet­ki. Kac­per zmarł.

Dziec­ko obję­te opie­ką palia­tyw­ną, czy­li będą­ce w pro­ce­sie umie­ra­nia, ma w pro­to­ko­le zapi­sa­ne, że nale­ży mu się tyl­ko cie­pło, spo­kój i lecze­nie prze­ciw­bó­lo­we. Nawet w przy­pad­ku sep­sy nie dosta­nie anty­bio­ty­ków – To euta­na­zja w bia­łych ręka­wicz­kach – roz­pa­cza mat­ka Ame­lii, któ­rej na pew­nym eta­pie pomo­cy udzie­li­ła Fun­da­cja Jestem pod Ścianą.

Co z tego, że tej kwe­stii od kil­ku lat przy­glą­da się Rzecz­nik Praw Pacjen­ta. Został nawet powo­ła­ny spe­cjal­ny zespół ds. opra­co­wa­nia stan­dar­dów poste­po­wa­nia w tera­piach darem­nych. Powsta­ły jedy­nie ofi­cjal­ne wytycz­ne w tej mie­rze, ale kwe­stia ta nie zosta­ła ure­gu­lo­wa­na prawnie.

W zało­że­niach tera­pii darem­nej cho­dzi o to, aby pacjen­tom pozwo­lić god­nie odcho­dzić. Lekarz powi­nien pod­jąć decy­zję o pod­pi­sa­niu PTD, gdy jest prze­ko­na­ny, że nie ma żad­nej moż­li­wo­ści lecze­nia danej cho­ro­by i wraz z kon­sy­lium uzna, iż każ­da tera­pia będzie darem­na. Tu rodzi się pyta­nie, czy nie­kie­dy posta­no­wie­nia takie nie są podej­mo­wa­ne przed­wcze­śnie? Uwzględ­nia­jąc etycz­ny punkt widze­nia, bez­sprzecz­nie nale­ży roz­ma­wiać z rodzi­ca­mi, wyma­ga to ich świa­do­mej akcep­ta­cji przy pro­fe­sjo­nal­nym wspar­ciu psy­cho­lo­gicz­nym. Nie­rzad­ko bowiem deter­mi­na­cja bli­skich istot­nie prze­dłu­ża życie ter­mi­nal­nie cho­rych. Nie­kie­dy uda­wa­ło się nawet po dłu­gim cza­sie wypro­wa­dzić ze śpiącz­ki pacjen­tów, przy­wra­ca­jąc ich do nor­mal­ne­go funk­cjo­no­wa­nia. Zatem rodzi­na w takich spra­wach musi mieć pra­wo gło­su. Może w prze­pi­sach powi­nien zna­leźć się zapis o koniecz­no­ści uzy­ska­nia ich zgody.

Przy tym powiedz­my jesz­cze raz wyraź­nie, że decy­zja o prze­dłu­że­niu prze­ży­cia ma być pod­ję­ta przede wszyst­kim w inte­re­sie dziec­ka, a nie zaspa­ka­jać potrze­by emo­cjo­nal­ne jego bliskich.

Wobec tak dra­ma­tycz­nych odgór­nych decy­zji, któ­rych na ogół nikt z rodzi­ca­mi nie uzgad­nia, pozo­sta­ją oni samot­ni. Jedy­nym wspar­ciem bywa­ją dzia­ła­ją­ce w tym obsza­rze fun­da­cje. Jed­ną z nich jest wspo­mnia­na Fun­da­cja Jeste­śmy pod Ścia­ną. Jej zało­ży­ciel, spo­łecz­nik, Mar­cin Basiń­ski przy­zna­je, że pro­blem jest spo­ry, a każ­de jego nagło­śnie­nie powo­du­je, iż odzy­wa­ją się kolej­ne oso­by, któ­re muszą mie­rzyć się z taki­mi wyzwa­nia­mi. A ska­la zja­wi­ska rośnie…

Naj­wyż­sza więc pora, by roz­wa­żyć tę kwe­stię z per­spek­ty­wy praw czło­wie­ka – same­go pacjen­ta, ale i jego bli­skich. Basiń­ski pod­kre­śla, że choć ska­la zja­wi­ska rośnie, to nadal nie ma reguł wska­zu­ją­cych, w jakiej kon­kret­nej sytu­acji moż­na zało­żyć dziec­ku PTD.

Powiedz­my wyraź­nie jesz­cze raz, że cho­dzi o zapew­nie­nie god­ne­go odej­ścia, bez prze­dłu­że­nia cier­pie­nia. Ale nie może mieć miej­sca bez­dusz­ne skra­ca­nie życia, gdy jego trwa­nie daje jesz­cze satys­fak­cję istnienia.

Może więc lepiej, aby Rzecz­nik Praw Pacjen­ta solid­nie zajął się tym tema­tem zamiast uga­niać się za fak­tycz­ny­mi i rze­ko­my­mi szar­la­ta­na­mi w dzia­łal­no­ści uzdro­wi­ciel­skiej? Przy­po­mi­na to bowiem pale­nie na sto­sie z cza­sów inkwi­zy­cji prze­ciw­ni­ków jedy­nie słusz­nej ide­olo­gii. Jak pamię­ta­my wśród jej ofiar zna­lazł się tak­że wybit­ny filo­zof, domi­ni­ka­nin Gior­da­no Bru­no, wybie­ga­ją­cy swy­mi wizja­mi poza cza­sy, w któ­rych żył. A wra­ca­jąc do uzdro­wi­cie­li (nie­kie­dy zwa­nych sza­ma­na­mi) to ist­nie­ją bez­kon­flik­to­wo w więk­szo­ści kra­jów obok aka­de­mic­kie­go nur­tu medy­cy­ny, nie­rzad­ko ofi­cjal­nie z nim współ­pra­cu­jąc. Nie­ste­ty wie­dza decy­den­tów w bia­ło­czer­wo­nych bar­wach jest w tym zakre­sie żadna.